文╱律師娘林靜如　圖╱律師娘林靜如提供



你一定希望自己在家人心中、在伴侶地位、在朋友眼中是獨一無二的吧！

但是，你知道，在台灣有大約近萬個人卻希望他們和一般人一樣平凡嗎？

那一天，收到親子天下雜誌之邀，親赴台中與兩位罕見疾病病友及他們的家屬享用一場下午茶會，藉由與他們的面談，了解罕見疾病病友與他們的家屬面對這個上天送給他們的禮物，一路走來的心路歷程與所遇到的困難。

那個雨後的下午，和罕病病友的激盪與火花，讓我上了堂人生的震撼課。

Sherry是在國小五年級時被確診的。「法布瑞氏症」這個名字其實她並不陌生，這是家族中不少成員的共同基因，雖然在廣大的世界裡是罕見的，在她的小小世界裡卻比其他的名詞更早得知，因為，從小她就知道，只要是他們的家族成員，病發的機率就是異常的高。

由於基因裡有著無法製造某種酵素的缺陷，導致身體的脂質無法代謝時，傷害到神經時產生的神經病變，不僅會引起四肢劇烈疼痛，最嚴重甚至會導致腎衰竭。

「我的那種酵素早在小時候就用完了。」Sherry說這話時佯裝著輕鬆，我們卻都知道，缺少一個一般人理所當然、天生俱有卻看不到摸不到的東西有多無奈。

「是不被理解的無力感吧！」當她被問起這個罕見疾病為她帶來的最大困難，居然不是疼痛、不是生命的威脅、甚至不是終身得被醫療院所綁住的種種，而是當她因為疲憊、發病而請假或無法像正常人一樣賣力時，小時候要面對老師的排拒、大了要面對同事的不諒解，因為，從外表實在看不出她有什麼不一樣。

我心疼的是，即使一再受挫，她卻沒絕望退縮，她偷偷的觀察了追求她的伴侶，然後選擇在認識兩年後告訴他，而他沒走，更令人感動的是，他們之間，從來沒有因為她的病症而在地位上有所傾斜，她一樣自信的要求平等對待。

妳怎麼做到的呢？我真的好想為一些在婚姻中得不到公平對待的人們問問。「我的軍師團告訴我：『妳值得被真心對待。』」朋友，就是她強大的應援團，從她的眼裡，我看到一個得到支援勇士的無畏。

P媽，是在四十七歲拿到這份從天而降的禮物。「肺動脈高壓」聽起來似乎不難理解，難以理解的是，醫師為什麼每天巡房時非得提醒她，她最多只剩五年的光陰。罕見疾病最可怕的地方，就是在於人口中只有不到萬分之一的人會得到這種疾病，所以不足的醫療資源及病例，造成醫療成本非常昂貴，醫了還有五年，不醫隨時要走，到底五年的生命值得一個普通家庭花費多少錢去換來？Ｐ媽問了，全場沒有人敢回答，然而，她抗議的是醫療資源的分配及醫病關係的惡化，而不是命運的安排。丈夫的不離不棄，孩子的懂事不捨，她有了最佳的戰友，可是，她卻是尋覓了好久，才擺脫原本一直對她說「不」的醫生，覓得了一個願意陪她奮戰，並為她尋得申請健保給付醫療費用的醫龍。

可是，別的罕病病患呢？何來她這不幸中小小的確幸。

目前台灣發現的約有兩百種罕見疾病，統計起來，依罕見疾病發生機率不到萬分之一，約有將近萬名罕病戰士還在奮戰。他們不缺同情，缺的是同理心的體諒，你看不到的障礙，不是代表他們輕易就可以跨過，更直接可以幫到他們的，是醫療資源的分配，如果，我們可以多正視這些相對少數的鬥士，讓他們可以從小感冒x十萬次的醫療資源，得到挽救他們生命的良藥，或許，我們才能懂得什麼是事真正的平等與關愛。