漸凍李怡潔：
面對陽光，陰影就會在身後

採訪╱洪素卿　攝影╱王竹君

前言：

李怡潔還不到兩歲，便經醫師診斷罹患第二型脊髓肌肉萎縮症。隨著疾病進展，現在二十一歲的她睡覺時需要戴上呼吸器，要排痰需要依賴咳痰機、行動時必須仰賴輪椅，即便想要轉個頭也沒有辦法。去年甚至因為睡覺時肌肉無力、忘記呼吸，導致過多二氧化碳累積在身體，差點沒命，不得已暫時休學。

但說起這些經歷，她沒有任何抱怨，還笑著說因為休學，剛好可以完成先前想要寫書的計劃。



「可能是因為小時候哭多了！現在就愛笑。」國小就拿總統教育獎，即便因為疾病，能夠「躺」在教室上課的時間越來越短，她仍靠著母親在教室放置v8錄製的上課內容、在家學習，一路成績優異，考上心目中的理想科系—影像傳播系。熱愛影片製作的她，要試著把美好的人、事、物留在影像記錄裡，學著用短短的幾小時、幾分鐘，述說人生故事。

如何保持這麼樂觀的心？她說，「沒必要認命。當你選擇面向陽光、陰影就會在身後。」

〉早年無藥醫 母親土法煉鋼養大

一般的孩子七個月就能坐、八個月就會爬。但怡潔一直不會爬，該站的時候也必須要有旁人幫助才能扶著牆壁站，更別說一般孩子開始走路時，她連一步也踏不出去。媽媽察覺不對勁，帶著怡潔就醫，得到了「脊髓肌肉萎縮症」的診斷。



當時媽媽看著孩子肥嘟嘟的手腳，哪可能跟「肌肉萎縮」扯得上關係？再加上醫師說這個疾病原因不明、沒有藥醫、甚至可能活不過二十歲……，當下決定「自求多福」，把孩子帶回家自己想辦法。四處問神明、試過各種民俗療法，一個月三、四萬元的益生菌，葉酸、B群等營養品拚命灌，總之整個就是神農氏嘗百草、亂七八糟，把家裡搞得烏烟瘴氣。怡潔形容，有段時間，媽媽製作的營養品。「看起來根本就是嘔吐物來著！超級噁心。」
但是除了肌肉無力，怡潔也比旁人更常發燒、肺炎，甚至還因為脊椎變形壓迫引發胰臟炎。

不過，怡潔最難過的時候，卻是外人以為她應該最驕傲的時候。

那時她國小六年級，拿到總統教育獎，風光進入總統府領獎。外界眼光隨著媒體報導聚焦在她的身上，也聚焦在她的疾病上。

〉媒體掀疾病真相 不得已心智早熟

這使得從嬰兒期就與疾病共處的她，透過報導，第一次知道自己原來如此與眾不同。原來自己會渾身無力是因為得了一種叫做“脊髓肌肉萎縮症”的罕見疾病。

媒體競相報導，迫使她提早認知到自身的疾病其實是一種目前醫療無法治療的疾病，是一種會逐漸惡化的疾病。儘管外觀與一般人無異，卻極有可能無法存活超過二十歲……的種種殘酷現實！

她傷心不已，傳了一則簡訊給自己，「別人的生命就像是一顆種子，而我的生命是一顆沒有澆水灌溉的種子」

「有一段時間，我超討厭記者。」不想跟別人說自己的感覺，她獨自面對傷心。

直到一封來自台東監獄受刑人的信，滿滿的兩張手寫信紙，述說著看到怡潔報導所得到的啟發，讓她意識到：自己擁有比想像中還要大的影響力！原來我也可能改變別人的未來！

就讀高中的她，決定改變面對大眾的態度。

〉積極社會參與　不受制于疾病

她樂觀面對疾病。「沒有人有義務聽你的傾訴，沒有人有權利把負面情緒加在別人身上，抱怨不能解決問題。」
雖然只有二十歲，但怡潔笑稱自己的心智年齡大概有八十歲。畢竟當同年紀的人想著去哪玩？選什麼課時。她要想的是如何活下去？如何去上課？「很多事情得要思考，很難不長大。」

她積極展開社會參與。她演講分享自己的故事、她響應捐款買醫療車，一度如火如荼的漸凍人淋冰桶活動，她也在臉書上書寫出她的不同見解，登上了新聞網頭條。



她也寫書，「到現在已經寫了八萬多字，很多都是媽媽也不知道的事。」所有不足為外人道的心情與心得，她一字一句記錄下來。將來總有一天公諸於世。

從高中開始對製作影片感到興趣，也不放棄任何學習機會，例如，當她獲悉電影「天后之戰」要在她的學校拍攝時，便央求老師讓她可以跟著拍攝，「當時就坐在導演身後」，當多數大學生還矇矇懂懂選校、選系時，她捨臺大而選擇就讀影像傳播學系，原因很簡單，進大學不是為了證書，「學習就是要學得需要的知識與技能」。

〉不讓閻王知道年紀！蛋糕蠟燭只剩問號。

雖然怡潔積極樂觀，但疾病仍然虎視眈眈。

剛當上大一新鮮人這一年，脊髓肌肉萎縮症常見的併發症找上了她。

「那時一開始是很喘、沒精神，不知道其實是換氣不足，二氧化碳持續在身體累積，還只以為是過敏。」沒想到後來開始胡言亂語、昏迷，送醫後住進加護病房。

好不容易救回一命，這時候怡潔與媽媽才意識到，並不是所有的醫師都能充分了解罕見疾病，面對脊髓肌肉萎縮症可能出現的併發症，有時候醫師不一比病友更了解。也因此，她們開始跟脊髓肌肉萎縮症病友協會有了連結，也認識了脊髓肌肉萎縮症整合門診。也希望能發揮力量，協助將一些「流落在外」的病友們找回來，除了希望大家都能有更完整的醫療之外；畢竟不管是租用呼吸機、咳痰機等，若不能病友協會尋求資源協助，恐怕不是一般家庭能夠長期負擔。

近年來國際間已經有脊髓肌肉萎縮症治療新藥展開臨床試驗，怡潔沒有把期待表現出來，直說，醫師也被大家問煩了！反正就是等待。

不過，因為曾被預言存活無法超過二十歲，因此，媽媽要求她的慶生蛋糕上的蠟燭只能放問號！
因為，可「不能讓閻王知道年紀啊！」