肺動脈高壓小夏：
老天讓你活著、一定有要你留下來的目的。

採訪╱洪素卿
圖╱照片為示意，非故事主角

前言：

小夏十年前確診罹患原發性肺動脈高壓，最嚴重時她時時刻刻覺得心臟像是被重物壓著，睡覺時要把枕頭墊得高高的、才能勉強呼吸。疾病使得她稍微活動就喘個不停、一走路便喘得厲害，只好靠輪椅代步。簡單如出門買個便當、對她都是不可能的任務！甚至因為沒辦法爬樓梯，只好從原本與公婆共住的透天厝、跟先生孩子一起搬到電梯大樓。公婆一度無法諒解，直到家人認識了肺動脈高壓這個疾病，誤會才終於冰釋！



十年來，小夏從無藥可治的情況，歷經數度換藥，到現在換成最新的藥物治療，藥物透過如BB call一般大小的隨身幫浦、從針頭持續注入身體，雖然剛開始換藥的副作用以及注射部位的疼痛，讓小夏非常不能接受。但現在發現身體恢復活動能力，她也漸漸習慣背著「霹靂藥包」隨身的生活，甚至極力向醫師爭取、希望出國走走，「只可惜醫師還不准」。

「疾病後期，我也曾問自己，病了那麼久、花了這麼多社會資源，對社會也沒有貢獻，活著到底為什麼？」這時候，小夏就會想起先生這段話，「老天要你活著，一定有要你留下來的目的。打開家門時，看到有你，我跟孩子都會覺得好安心！好放心！」

「只要活著就有希望！」小夏說，現代科技發展這麼快，未來一定會有新藥出來。她相信，只要活得久一點、就有希望留下來。

〉肺高壓初期症狀輕　旁人誤解、醫師誤治險送命

「精卵相遇時，就註定了我要生病！」小夏不覺得是老天害了自己，反而覺得自己很幸運！至少是在年輕時發病，有爸媽能幫忙照顧，有先生全力支持，還有個懂事聽話的孩子。

從確定診斷迄今十年，小夏剛生病時，她完全不知道什麼是肺動脈高壓，也不了解這個疾病將嚴重蠶食她的活動能力！只覺得感冒會比較喘、樓梯比較爬不上去罷了，也不會太沮喪。一直到孩子出生兩、三年後，症狀惡化，有次躺在救護車裡，聽著孩子在車外哭喊「為什麼不讓我上車？我媽媽在上面！我要照顧我媽媽！」當時才開始害怕：「以後到底會怎麼樣？」

「說實話，十年前部分醫師也不了解這個疾病。我送到急診時，年輕醫師也以為肺動脈高壓就是高血壓，給了我降血壓藥，結果一下子血壓掉了太低，我整個人就昏過去了。」這個經驗讓小夏留下嚴重後遺症，每當黃昏來臨、天色開始變黑，她就會想起當時眼前一黑的恐怖經歷，因而恐慌、害怕，甚至造成睡眠障礙。

這幾年，小夏病況越來越嚴重，從原本全日上班、變成半日上班，最後無法上班。而先生忙著打拚事業，經常得要出差、幾乎是空中飛人，家裡常只有小夏跟孩子相依為命，她抓緊跟孩子相處的時間，讓孩子認識自己的狀況。

〉病中學放手　造就早熟孩子

「從孩子能溝通開始。我就常常跟孩子說，媽媽生了很嚴重的病，以後可能沒有辦法照顧你。現在家裡只有你和爸爸，若爸爸不在，你要照顧媽媽喔！」然後把應付緊急情況的方法，一步一步教導孩子按步驟操作，「我跟他說，假設有一天媽媽忽然倒下了，你要先打119， 跟阿姨、叔叔說媽媽昏倒了。然後，去拿媽媽的袋子，裡面有手機、有錢、有健保卡，拿手機打電話先找爸爸。」「不管他聽得懂還是聽不懂，我就這麼一遍又一遍的告訴他。」這也就是為什麼一個才三歲大的孩子，會對著救護車哭喊「要上車照顧媽媽」。

不管是大樓管理員、學校老師還是便當店阿姨，常常看到小夏兒子的人，幾乎都會稱讚這孩子實在很不簡單。小夏說，「從幼稚園大班，我就開始學著“放手”。孩子會自己買早餐，在我狀況不好的時候，他甚至會幫忙倒垃圾、幫忙買便當回家。有次我帶著他去買便當，便當店阿姨看著我說：原來你就是他媽媽，你的孩子好厲害啊！」小夏說，這時候自己只能苦笑說，沒辦法，遇到這種媽媽、小孩只能堅強。

「現代父母孩子生的少，很多人不敢放手。而我因為媽媽生病，比別人更早對孩子放手。所以他上小學時，上學、放學已經不需要人照顧，也會自己買早餐，只有這樣，才不需要擔心若自己隨時有什麼突發狀況、第二天不能叫孩子起床？孩子上學是不是會遲到、會不會沒有吃早餐？」旁人常問，你的孩子為什麼那麼乖？我想，那是因為每天相處時，我試著讓孩子了解我，孩子也因此體貼我。

今年，小夏的孩子升上國一，當多數家長面臨孩子的青春叛逆，小夏的孩子已經能夠烹煮簡單料理，「煮水餃、煮咖哩飯都行。沒辦法，因為我若嚴重時，可能從蹲著站起來都很吃力、搬重物也不行。他一定得要學會這些！」孩子過早自力更生、不僅讓小夏心疼，有時也會引起旁人側目。像是有次小夏又住院了，家裡沒人可以帶孩子、只好讓孩子一起陪著住院，聽著同病房的阿婆說「夭壽噢！哪有人讓囡仔來照顧病人噢！」

「我們肺高壓患者外表與常人無異，容易引人誤解。」小夏說，自己有次不小心撞倒了別人的摩托車，結果那個太太生氣的要她趕快把車子牽起來，說是急著要去市場，但小夏沒有力氣把車子拉起來，急得流淚，竟還被對方誤解成詐騙集團。「有次出門，先生推著我的輪椅到女廁門口後，我站起來走進去上廁所。這時候旁人也是露出超訝異的眼神。」其實，連公婆早年都以為小夏是裝病。主要就是因為多數人根本沒聽過肺動脈高壓這個疾病！

〉為了孩子　一定要活下去！

早年肺動脈高壓沒有治療藥物，當時小夏服用威而鋼、然後慢慢有新藥研發出來，小夏也因為疾病進展、也從威而鋼換成新藥。但藥品的效果慢慢變弱。「後來，不僅六分鐘路走不完，心臟老像是被壓著，枕頭一定要調高、才能勉強呼吸」，但小夏完全沒有自覺，以為只是年邁體衰，直到孩子五年級時，醫師告訴她一定要換藥了，她才知道自己有嚴重心衰竭症狀！

剛從口服藥換成針劑的時候，小夏非常排斥，除了傷口疼痛，拉肚子的副作用也讓她有一段時間「屁股幾乎黏在馬桶上」，甚至連洗澡都要孩子幫忙、以免打針的地方弄濕。但幸好這些不舒服換來的改善相當值得，人不再那麼喘了，她不僅可以散步、走得很遠，沒事還可以開車去書店、吹冷氣看書，也不擔心一感冒嘴唇就黑了。「直到用了新藥、開始打針，才知道自己先前有多嚴重！」

小夏說，過去以輪椅代步的時候，她捨棄了許多喜歡的東西，包括她最愛的旅遊。當時她心裡一直告訴自己，希望有一天能走能跑，能夠出國玩。常有人問她，你都生了這麼嚴重的病，為什麼還能這麼樂觀？小夏說，「坦白說，偶爾低潮時，我也會躲在浴室偷哭，懊惱自己造成別人這麼多麻煩。但我告訴自己，離開浴室我就不哭了。我不要讓孩子看到自己因為生病而哭。」「告訴自己，病越嚴重、挫折越大。心就要更大！」只要心裡有目標，為了孩子，我就熬得下去。