麗玲：找到與疾病共存的方法　疾病就無法擊垮你

採訪╱洪素卿
圖╱照片為示意，非故事主角

前言：

紫質症患者麗玲，早年因為不明原因腹部劇痛開過兩次刀，其中一次摘掉單側卵巢，但當年醫師始終找不出她到底得了什麼病，只能推測或許是假性腸阻塞。直到十多年後，她的二女兒小婷也出現不明原因腹部劇痛，病情嚴重時四肢無力、無法行走、連自行吃飯也有困難。她帶著女兒求神拜佛、四處求醫，半年後、瀕臨崩潰邊緣的麗玲帶女兒北上求醫，終於找到答案，原來女兒罹患罕見的紫質症。



麗玲與大女兒小文也在醫師建議下，抽血檢驗，確認罹患紫質症，為她當年的腹痛找到原因。

雖然最終的結果是一家三口罹病，但小婷經治療恢復良好，麗玲自己也留心生活、飲食，與疾病共存無恙。也因此，麗玲常常跟女兒說，「我們是罕見疾病、也是紫質症中最幸運的一群人，因為知道如何與疾病共存。那麼，這疾病就再也侵犯不了我們！更不會擊垮我們！」她說，「生病並不丟臉，若可以讓其他人、透過我的經歷，不再白白受苦。那麼，我很樂意告訴大家我的病！」

〉女兒疾病無解　一度無助絕望崩潰

「其實，推著輪椅、帶女兒北上求醫的時候，我心裡曾經想過，這次再找不出原因，我乾脆就這麼跟女兒一起去了算了！」麗玲回想，女兒要上大學那年，開始常常肚子痛、嚴重便秘。「原以為是因為年輕女孩子愛漂亮，用什麼香蕉減肥、牛奶減重，不斷減肥所以肚子痛。」結果發現她痛的很不正常，常常痛、還會吐。然後開始帶著她求醫，半年內幾乎把中部的各大小醫院都看遍了，不僅都找不出原因，女兒的病惡化到連走路都有困難「最後都已經四肢萎縮了！」。「因為疾病導致神經病變，小婷開始出現一些幻聽幻覺，所以當時還有醫師告訴我，我女兒可能是精神分裂症。」想起那個時候，麗玲說「現在回想起來還會很不好意思，一輩子不信鬼神的我，那時甚至到處去問神求神。」

四處求醫的日子過了半年，小婷的病完全沒有好轉跡象，「我不禁問醫師，為什麼我女兒越醫越嚴重？」其中一個醫師也覺得小婷問題不單純，推薦小婷北上找他的老師看診，「醫師第一次看到小婷，直說：你怎麼拖到這麼嚴重才來！！！」「我心裡也很委屈，我也是四處求醫，哪知孩子會這麼嚴重。第一次問診、醫師花了四十五分鐘了解小婷的情況。然後告訴我，他要把小婷轉給神經科醫師。」後來就這麼遇到了小婷的主治醫師、也就是現在全家人的家庭醫師。麗玲回憶，當時醫師看了小婷的狀況，便要人把小婷的尿液拿到陽光下去照，結果真的如醫師所說，尿液變紅了。醫師告訴她，小婷得的應該是紫質症。經過一周檢驗判定，確實就是紫質症。

麗玲回憶，在等候判定結果的時候，醫師先每六小時給小婷高葡萄糖輸液，說也神奇、狀況竟然就有些好轉。經判定為紫質症後，醫師開始為小婷申請藥物，「藥物如果自費使用的話非常貴，一個月可能就要五十萬。而且一定要經過申請。我那時跟醫師說，女兒都快沒命了，就算要我賣房子救女兒、我也願意付。」幸好醫師不僅協助申請藥物進口，為了讓小婷早些獲得醫治，在小婷的藥物引進前，還先幫她跟其他的醫院調來四十天份的藥物。而且，在住院期間，就讓小婷開始做復健，說也神奇，「坐著輪椅來住院，住院接受藥物治療二十天後，已經可以在旁人攙扶下走路。本來手不能自己拿湯匙吃飯，狀況也好多了！」「我心裡感激得簡直想要向醫師跪拜！」

〉感念醫師救命恩　女兒改學醫管

「我家是經商的，本來兩個女兒都學商業管理相關科系。像是小婷，大學原本念資管。因為生病休學兩年，經過這件事情後，感念醫護幫忙，後來便決定改學跟醫學相關的醫管。」現在她不僅碩士畢業，也進了醫院工作。

想想自己當年半年內因為肚子痛住院三次、白白開刀兩次，現在終於找到答案。對於還沒有出現症狀的大女兒，她當然就格外留心。「結果大約四、五年前，大女兒也無緣無故肚子痛，第一時間我就問她尿的顏色是什麼顏色？結果果然是紅色。便趕緊找醫師治療。」因為治療得當，姊姊的狀況很快獲得控制。所以姊姊總說，她因為妹妹的關係，比較沒有受到苦！

反觀妹妹小婷，經過十年，身體幾乎都已經恢復得差不多了，但是末梢神經似乎還是受到當時發病的影響，有時還是有些抖抖的！

「所以我真的希望以後的人，都可以減少沒必要的病痛！」透過我的分享，讓以後的人不需要受苦。麗玲最常提醒大家不要亂減重，「包括我自己跟我的二女兒好像都是在減重之後發病，連我女兒的主治醫師都說，他門診患者大概十個就有六個發病可能跟減重有關！所以這個真的要注意。」

「生病並不丟臉」，我常跟女兒說，我們是紫質症中最幸運的人。我們知道如何跟疾病共存、所以它已經侵犯不了我們了！平常也不用吃藥，一旦發病，也知道如何處置。所以如果可以透過我們的經歷分享，讓別人少受一些苦、減少病痛，何樂而不為！