三好氏肌肉病變
楊玉欣：生病很苦，更該活的快樂！找一個可以投入生命的事來作！

採訪╱洪素卿　攝影╱王竹君

前言：

楊玉欣，現任立法委員，罕見遺傳疾病三好氏遠端肌肉病變患者。這個疾病患者會從遠端的肌肉開始無力，漸漸地無力感會向軀幹擴散，最終失去行走、甚至生活自理能力。

楊玉欣是在十九歲這年，從醫師口中聽到，她未來終將癱瘓。那時醫師要她去做自己高興做的事情，以後不必再來！



聽聞噩耗，同行的姐姐、還沒走出診療室門，已經痛哭；楊玉欣卻不清楚自己當時究竟是什麼樣的感覺、什麼樣的狀況？震撼過後，她開始思考人生，「如果我的人生要癱瘓，那麼癱瘓前我要做什麼？我要過什麼樣的人生？」「癱瘓之後我又要怎麼辦？」

楊玉欣說，自己從十九歲就開始思考與設法解決她人生的這個問題，一直到現在。

第一個問題，她很快就找到了答案，「如果注定要癱瘓，癱瘓前要有意義的活，要幫助跟自己一樣的人。」

所以她開始做志工，「花一半的時間工作、賺足夠我活命的錢，剩下的時間，就當志工。」

一路從志工、主播，一直到進入立法院、仍繼續為身心障礙者的生命意義奮鬥。積極催生「障礙經驗」從負債轉化為資產，讓各種障礙經驗成為社會創新的核心知能，因此典範轉移的創新社會福利、就業輔導體系，讓障礙者能適性、適才、適所，創造更多讓生命可以投入機會，「不管賺不賺錢，生命要有地方投入與貢獻，你才會覺得活著有意思！」

至於第二個問題，她到現在都還在努力跟疾病共處。

〉把疾病當作禮物　為每個隨機偶然創造意義

「如果你已經受了這麼多苦，還不能好好活得快樂，那你不是很冤？」無論何時，楊玉欣的臉上幾乎總是帶著笑。一般人可能不知道，她的肌肉雖然無力、但神經卻仍有感；也因此，一整天坐在輪椅趕場奔波後，伴隨著她的常常是屁股難耐的痛楚，連夜裡睡覺，也常常因為身體壓到麻得受不了，卻又動彈不得、無力翻身，只好叫醒身旁的先生，重新幫她換個姿勢。

「酸、癢我都還能忍，唯獨麻，真的讓人受不了。」也因此，先生有時一個晚上就得起來幫忙五次到八次，若非常不舒服時甚至要起身協助十次以上。」正常人只要一天睡不好就可能煩躁、體力不支，「而我們是每天這樣活！」「要怎麼跟疾病相處？就是要認清這就是你的真實人生。」

跟疾病共處除了要面對生理上的障礙，心理上的痛苦，有時更難克服！不過，楊玉欣沒有因為得到罕見疾病怨天尤人，她不僅接受自己患病的事實，甚至把疾病當作禮物。

她說，「你不能讓情緒帶著你生活，否則情緒將會把你淹沒、將你拉到海底，游不出來。」「之所以會有這樣的疾病，若我相信它不是沒有意義、沒有理由的，它便絕對是有意義的！而這個意義，你必須自己去創造。」

楊玉欣舉了一個自己與計程車司機的故事，說明每個偶然都有其意義！她因為行動不便，每天上下班都搭乘計程車，有天當她一如往常招了計程車，把屁股坐進車裡、然後再用兩隻手去將腳一次一隻、挪進車內時，司機突然問了一句，「你是先天還是後天的？」有別於過去其他人的好奇、打探，這位司機的問法，讓楊玉欣推測，司機先生顯然是個內行人，因此便回了他「我是先天的。」

結果司機沉默了，過了一段路，司機邊開車、邊跟她說，「你比我太太好多了！我太太也是先天性的腎臟萎縮，住院住了十幾年，最近恐怕不行了。你知道我剛剛出門前在幹什麼嗎？我在打小孩。我有一個兒子，也遺傳了太太的疾病，還是個智障。因為沒辦法送機構、又不能讓他跑出去，出去了就不知道路回家。每次他不乖，我就打他，等他哭累了，睡著了，我就出來開車賺錢。」

楊玉欣回憶，「當他說，你比我太太好多了的時候。我瞬間知道他要鼓勵我。當他說兒子的狀況時，我更深的領悟到他要以他困難的處境，鼓勵我勇敢向前。」楊玉欣在當下決定也要表達她的關心；她問司機待會是否要去看太太？然後在下車時把身上的鈔票都給了司機，「我告訴他，讓我請你太太吃頓好吃的好嗎？」「我心想他怎麼沒有任何反應，回頭一看，一位五十多歲的司機一個大男人雙手緊握方向盤，埋頭在其中哭泣、顫抖。我想我永遠都忘不了那個情景。」

茫茫人海中，會遇到這位司機，不是偶然，有其意義。「你對自己的痛苦有越深的體會，就越容易理解別人，也會願意努力，讓生命有更美好的回憶。」「一切都是有意義的，病雖然很苦，卻也讓我活在這世上更精采。」

〉努力改變制度　要爭取「合理的差異對待」

楊玉欣從國小時體育課永遠拿丙、拿丁，年齡稍大一些時即便在特別班上體育課，還是跑不過其他障別的學生，但她始終都以為自己只是體力差、運動差，常常跌倒仆街、也以為是平衡差，直到跌倒後、掙扎著半天都站不起來，才意識到自己病了，也因此一直到十九歲才確定診斷。但她卻很高興自己因此「沒有太早變病人，在沒有疾病意識的狀態下成長。」她說，像這種尚未有治療藥物的疾病，病人最終要面對的幾乎都不是醫藥的問題，而是「要怎麼活！」甚至有不少人為了傳說中的一線希望傾家蕩產，最後發現根本是騙局，「所以坦承告訴患者沒有藥醫時，也必須要有人告訴病家，接下來怎麼辦？接下來國家有哪些資源可以協助？」因此他在修訂「罕見疾病防治及藥物法」時，增訂跨領域團隊主動提供病友全方位全人的協助。她希望讓重症患者從醫療診斷、護理照顧、心理諮商到社會福利等，獲得全面性的資訊與協助。

對於外界部分人士對於罕病治療費用有異見，楊玉欣說，「這樣的保障是應該的！罕病就是一個機率問題！你只要想如果這個病孩子是你的孩子，你會怎麼辦？如果他是你的兄弟姐妹，你會希望社會怎麼對待他？」「歧視是什麼？歧視就是不合理的差異對待。關鍵不是差異，關鍵是合理與否。」楊玉欣認為提供齊頭式平等其實是假平等，對於重症、身心障礙者應該是按著實際需求，給他需要的東西，給予合理的差別待遇才是平等，「也就是說，對於一個沒有辦法走路的人，國家要想的是，如何去給他一雙比別人的腳還要好的腳。包括合用的輪椅、暢通的無障礙空間！」

如果你相信每個偶然都是有意義的，那麼你便要重新定義與創造每一份相遇，每一個降臨在你身上的事。