結節硬化病友爸李正德：
努力讓罕病在這個世紀消失

採訪╱洪素卿　攝影╱王竹君

前言：

「如果父母自己不走出來，孩子就沒有機會面對陽光！」結節硬化症病友協會榮譽理事長李正德，今年在中國知名演說競技節目「超級演說家」登場、引發注目。

其實，他原本是個上台就會發抖、撐不過兩分鐘就會忘詞的專業美編，如今能成為一個面對鎂光燈侃侃而談的協會推手，家裡還放著金馬獎最佳原創電影歌曲獎座；轉變的起點，是他罹患結節硬化症的女兒怡瑄。



結節硬化症是一種罕見疾病，因為基因變異、細胞分裂的「煞車」故障，身體各處組織、器官到處出現失控的小腫瘤。

二十年前，當醫師判定阿德才出生半年的女兒是結節硬化症，當醫師告訴阿德「這病沒有藥醫」，曾經有三、四年的時間，阿德的太太總是在哭、阿德也在心裡質問「老天為何如此？究竟自己犯了什麼錯？」

直到接觸到另一個病友，發現自己不孤獨，開始參與罕見疾病活動，從他人身上看到，原來這些孩子也可以這麼好。漸漸地，阿德夫妻變得開朗、帶著孩子一起走到了陽光下。

雖然罕見疾病多半是基因出了錯，阿德仍有一個心願，希望罕見疾病能在這個世紀消失。「大家都說我是傻爸爸，認為這個想法很傻。但是生物科技、基因工程在進步，未來這不是不可能的事。」不僅寄望于未來科技，他也呼籲大家從自身做起，「吃乾淨、自然、安全的食物，降低外界輻射、污染等環境干擾。那麼人類適應環境演化所需要的突變就不會那麼大，罕見疾病也會越來越少！」

〉易子而教　罕病兒造就超人爸媽

跟著瑄瑄一起面對結節硬化症後，李正德從上班族「阿德」、變成在家SOHO族、變成病友與家長們口中的「李爸」。

在李爸的家裡，不時會有一些結節硬化症的孩子來此彈吉他、打鼓、練唱，乍看與臺北地下街裡練團的青年沒有兩樣。不過，這些孩子其實都是結節硬化症的患者，除了瑄瑄之外、還有「menbug樂團」三個大男生。

「menbug樂團」是李爸發起組成的樂團，由他從旁協助三個結節硬化症的大男生、透過音樂展現自信。其中的吉他手伯軒，今年剛要升上高三，管李爸叫「師傅」。

李爸回憶兩年前剛遇到伯軒時，他對自我情緒控制的能力與現在天差地遠，李爸說，現在的伯軒只是「慢熟」，相處一段時間後，話匣子打開、就會開始聒噪起來。很難想像他以前可能因為聽不懂別人開玩笑、動不動就生氣。

伯軒說，樂團共有三個人，一個彈吉他、一個打鼓、一個主唱。他自己最喜歡的歌曲是周杰倫的「聽媽媽的話」，至於這首歌是不是有特別的意義？講話不轉彎的他說，「純粹只喜歡這首歌」，坦誠自己並沒有特別聽媽媽的話！引得一旁的伯軒媽不得已露出無奈神情，回應自家叛逆青年的「吐槽」。



伯軒對媽媽很會回嘴，卻很聽師傅的話，還會開玩笑哼著「別讓師傅不開心」的自創曲。李爸說，「這叫做易子而教」，才會有效，像他自己也不大叫得動家裡的小公主瑄瑄。

媽媽說，伯軒現在外表看起來與一般高中男生沒有不一樣，也跟一般樂團成員一樣，喜歡打扮、戴戒指、戴項鍊。但其實他的成長過程很辛苦！
伯軒媽說，伯軒出生才五十八天，就被診斷確定罹患結節硬化症。知道這件事後，身為母親就變得對他的發展特別神經質，營養上更是加強照料。也因此，雖然伯軒是交由保母照顧，但都媽媽在家先熬好大骨湯、加上有機蔬菜、米，做好了副食品，才送他到保姆家。「 從小都是用最好的“肥料”來給他，現在才能成長得這麼好」。

即便營養上加強照護，伯軒仍因為腦中結節影響，不時癲癇發作，到現在還是幾乎每個月都發作至少ㄧ次，國中時還更頻繁。也因為臉上的結節，曾被一些比較沒有同理心的同學拿來做文章。

所幸，伯軒從練團以來，確實進步很多。伯軒媽說，「至少他比較開心、比較自信！」。李爸說，現在伯軒在台上能夠自在表演，但當年可不一樣，第一次上台表演的時候，連自我介紹時都低著頭、甚至不敢開口說話。

但現在menbug越做越好、越來越有自己的風格，雖然他們的技術層面無法登上商業演出的舞台，但能看著孩子們在公益場合帥氣演出，對台下的家長們來說已經很滿足。李爸更希望，未來自己只要在後面烘托，讓他們更有自信，「希望以後大家只記得menbug，不要記得李爸。」

〉孩子與眾不同 爸媽心中永遠的痛

一般家長面對孩子逐漸成長、茁壯，心中多半想著孩子以後可能有什麼成就？或想著孩子羽翼漸豐、可能離巢的空虛！
但當李爸與伯軒媽，看著瑄瑄跟伯軒一天天成長、從孩子變成青年，心裡想著的卻是這兩個可能無法離巢的孩子，未來該要怎麼辦？

首先面臨的，就是於異性的好奇。「他們雖然外表看來成熟，但是對於旁人的言辭，並不是那麼了解。有時候，人家稍微對他們好一點，他們可能就會把它放大成另一種感覺。」



面對孩子們對兩性感情的期待，身為父母只能保護性反對，其實很無奈。伯軒媽說，「當孩子問我，為什麼我們不能跟別人一樣？當他對這個問題難以理解、心裡過不去時。其實，我也覺得很心酸。」

對於未來生涯的規劃，又是另一層考驗。已經畢業的瑄瑄，去年一度獲得在便利店工作的機會，但最終仍無法獲得留用。

李爸說，瑄瑄因為大腦語言區鈣化，邏輯上不是很通暢，想法也跟一般人很不一樣。有次她坐公車上學，過了很久、學校打電話到家，說她還沒到學校。李爸夫妻狂打她手機、就是沒訊號。夫妻倆急昏了，開著車一路找，媽媽一路哭，還到警察局報案。沒想到後來她自己打電話說已經到學校了。原來是她在公車上坐過頭了。問她為什麼關手機？她竟然說，關了手機爸媽就沒有機會指責她，等她抵達了，解決了問題，爸媽也就不能罵她了。「我後來也只能告訴她，絕對不可以關手機。」

現在李爸幫瑄瑄印了名片，「作為我的小助理」，也讓她正視這個工作。李爸出門演講或是分享經驗時，瑄瑄就跟著一起去，或許她現在只能等爸爸說完，負責唱歌或是演奏，但李爸心中有個小小希望，「即便要花十幾、二十幾年的時間才能教會她。希望未來有一天，負責分享的主角換成瑄瑄，由她自己來向大眾訴說生命經歷！」

〉罕病不氣餒

女兒的病，讓李正德從「阿德」成了「李爸」，卻也讓他體會到生命的其他可能。即便外界認為一路拉拔女兒很辛苦，但阿德有時卻覺得，「孩子給我的更多」。他說，他當年為了女兒向菩薩許願，願意不再殺生、終生茹素，「結果福報歸給了我自己，原本三十多年的氣喘痼疾，竟然不藥而癒」。當年醫師告訴阿德，結節硬化症無藥可醫，但他心裡不服氣，「至少現在已經看到一種藥物可用」，「所以我也相信，罕見疾病終有消失的一天！」